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lunes, 27 de febrero de 2012

Existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras pero solo se conocen detalladamente 1.000

La niña tailandesa Supatra Sasuphan (d) padece una rara enfermedad conocida como el síndrome de Ambras o Hipertricosis Universal congénitaExisten entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras pero solo se conocen detalladamente 1.000

A pesar de que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que afectan globalmente a entre el seis y el ocho por ciento de la población, solamente se dispone de conocimiento científico detallado sobre menos de un millar, según el informe técnico 'Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos' hecho publico este lunes por el Consejo General de farmacéuticos
Además, el texto, que esta disponible en la web 'Portalfarma.com', informa que de los 63 medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea, 51 se están comercializados en España. En general, esta monografía actualiza la formación de los farmacéuticos en este campo con el fin de contribuir a la información y sensibilización social en torno a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. 
De esta manera, la Farmacia da respuesta a uno de sus compromisos de adquiridos "contribuir a generar información rigurosa independiente y objetiva sobre el medicamento y los productos sanitarios", señalan desde el Consejo General de Farmacéuticos.

INICIATIVAS 
Este consejo ha creado el portal de la Organización Farmacéutica Colegial 'Portalfarma.com', que incluye un espacio exclusivo en el que se puede consultar información específica sobre enfermedades raras o los medicamentos huérfanos disponibles.  
Asimismo, con el fin de incentivar y reconocer la investigación de nuevos principios activos, cada año, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos entrega los Premios Panorama.  
Por último, el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, se ha consolidado como un auténtico referente en el ámbito de las enfermedades raras y de los medicamentos huérfanos.

http://www.larazon.es/noticia/9893-existen-entre-5-000-y-8-000-enfermedades-raras-pero-solo-se-conocen-detalladamente-1-000

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