Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar con la prueba del talón El programa de cribado neonatal pasa de buscar 15 enfermedades a tres
Médicos y asociaciones de pacientes achacan la medida a los ajustes económicos
La Junta afirma que la prueba era un pilotaje y fue coste-efectiva
El Gobierno de Castilla-La Mancha (PP) ha decidido recortar las pruebas realizadas en su programa de cribado neonatal para detectar enfermedades, conocido como la prueba del talón. El programa de análisis, que se realiza a todos los bebés a los cinco días de nacer para diagnosticar patologías endocrino-metabólicas, se había ampliado para localizar 15 enfermedades en abril de 2011 —cuando el PSOE gobernaba esa autonomía—. Ahora ha dado marcha atrás y vuelve a detectar tres. Médicos y asociaciones de pacientes denuncian que esa reducción se debe a los recortes. La consejería de Sanidad, sin embargo, asegura que el cribado ampliado solo era un proyecto piloto, y que no ha sido “coste-efectivo”. Insisten, además, en que su programa respeta las exigencias mínimas que pide el Ministerio de Sanidad, la detección de dos patologías: la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congénito.
Con la prueba del talón, llamada así porque la muestra de sangre para analizar se toma de una pequeña punción del talón del bebé, se diagnostican algunas de las enfermedades relacionadas con el metabolismo de los ácidos grasos, orgánicos y de los aminoácidos. Patologías consideradas raras, como la tirosinémia o la acidemia isovalérica, que si no se detectan de manera precoz y se tratan pueden provocar retraso mental y problemas del sistema nervioso. Por eso, las sociedades médicas recomiendan ampliar los cribados neonatales. Un consejo que la mayoría de las regiones ha seguido, aunque no por igual. Algunas, como Extremadura o Galicia, diagnostican más de 30. Otras, como Valencia, detectan 10.
En diciembre de 2010, el Partido Popular presentó una proposición no de ley para que todas las comunidades ampliaran sus cribados neonatales. La introducción de estas pruebas en España, argumentaba el PP, es mucho más lenta que en la mayoría de los países de la Unión Europea, donde esos análisis son más amplios. También proponía que se acordara un listado común de enfermedades a detectar debido a la gran diferencia que hay entre autonomías.
Meses después, tras años de peticiones de médicos y asociaciones de enfermedades raras Castilla-La Mancha, una de las regiones con el cribado más básico, amplió el listado de patologías. “Se ha dado un paso atrás tremendo”, critica Ramón Garrido, presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real y jefe de servicio de neonatología del Hospital General de La Mancha. “Parece una decisión de ahorro, pero es incomprensible, porque el coste de detectar estas patologías siempre será menor que el tratamiento de la enfermedad si no se diagnostican a tiempo”, sostiene. Según las sociedades médicas, las pruebas cuestan alrededor de 30 euros por cada patología a estudiar.
Dolores Rubio, directora de Salud Pública de la consejería de Sanidad de Castilla-La Macha, que dirige José Ignacio Echániz —nombrado el fin de semana secretario de Sanidad de su partido—, afirma que la reducción en el número de patologías a localizar no responde a criterios de ahorro y asegura que la ampliación del cribado no era definitiva. “La anterior administración puso en marcha un pilotaje para probar si compensaba ampliar el cribado. Pero nunca llegó a ser algo oficial”, afirma. Rubio insiste en que los informes de coste y efectividad de estas pruebas “no han sido aclaratorios”. “Relacionar esto con la coyuntura económica es erróneo. Castilla-La Mancha detecta las tres más importantes y de mayor prevalencia. La incidencia de estas enfermedades es relativamente básica y hay que valorar la ampliación del cribado en torno a esto”, añade.
Garrido, que es miembro de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras, cree que la prueba del talón sí son eficientes. En Andalucía, por ejemplo, en 2010 se diagnosticaron con ella 19 casos de enfermedades metabólicas. Aún no hay datos oficiales de diagnósticos en Castilla-La Mancha, aunque las asociaciones de afectados tienen conocimiento de cinco casos detectados durante el periodo en el que estuvo vigente el cribado ampliado. “Las pruebas son fundamentales. Aunque se localicen pocos casos siempre será rentable”, dice Garrido. Se pregunta, además, sobre qué va a ocurrir con las 70 muestras cuyo resultado fue dudoso y que aún están por confirmar, paralizadas por la suspensión del programa.
La hija de Jesús Meco padece acidemia propiónica, una de las enfermedades consideradas raras que se puede detectar a través de la prueba del talón. Sin embargo, cuando nació aún no se analizaba en Castilla-La Mancha. Por eso, no se le diagnosticó hasta los cuatro meses, cuando ya sufría las consecuencias de la enfermedad. Ahora todavía tiene algunas secuelas. “Si no se diagnostica a tiempo, la mayoría de los niños suelen tener problemas muy graves: daños neurológicos, musculares, retraso mental”, explica Meco, presidente de la Asociación de Errores Innatos del Metabolismo. Por eso, considera “un error gravísimo” la reducción del cribado.
Pero a pesar de las críticas, lo cierto es que Castilla-La Mancha no infringe la normativa. Un portavoz del Ministerio de Sanidad explica que respeta la detección de las dos enfermedades básicas aconsejadas. El resto, lo decide cada región. Para unificar las prestaciones ofrecidas, el ministerio que dirige Ana Mato trabaja en una cartera de servicios básica. “Cuando se apruebe no se podrán reducir prestaciones del listado común, pero hasta entonces es cada comunidad quien decide”, reconoce un portavoz de Sanidad.
Cribado ampliado: En abril de 2011 el Gobierno castellanomanchego amplió su cribado a 15 patologías. Entre ellas la tirosinémia, la homocistinúria (enfermedades relacionadas con el metabolismo de los aminoácidos), la acidúria glutárica o la acidemia isovalérica (relacionadas con el metabolismo de los ácidos orgánicos).
Diferencias autonómicas. Galicia, Madrid o Aragón detectan más de 20 patologías. Las divergencias entre regiones son grandes. Extremadura, por ejemplo, amplió hace unas semanas su cribado neonatal. Con él se detectan ahora 32 patologías. Esta comunidad calcula que con las nuevas pruebas se diagnosticarán entre 15 y 20 casos más al año. Seis de ellos necesitarán tratamiento clínico inmediato.
En diciembre de 2010, el Partido Popular presentó una proposición no de ley para que todas las comunidades ampliaran sus cribados neonatales. La introducción de estas pruebas en España, argumentaba el PP, es mucho más lenta que en la mayoría de los países de la Unión Europea, donde esos análisis son más amplios. También proponía que se acordara un listado común de enfermedades a detectar debido a la gran diferencia que hay entre autonomías.
Meses después, tras años de peticiones de médicos y asociaciones de enfermedades raras Castilla-La Mancha, una de las regiones con el cribado más básico, amplió el listado de patologías. “Se ha dado un paso atrás tremendo”, critica Ramón Garrido, presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real y jefe de servicio de neonatología del Hospital General de La Mancha. “Parece una decisión de ahorro, pero es incomprensible, porque el coste de detectar estas patologías siempre será menor que el tratamiento de la enfermedad si no se diagnostican a tiempo”, sostiene. Según las sociedades médicas, las pruebas cuestan alrededor de 30 euros por cada patología a estudiar.
Dolores Rubio, directora de Salud Pública de la consejería de Sanidad de Castilla-La Macha, que dirige José Ignacio Echániz —nombrado el fin de semana secretario de Sanidad de su partido—, afirma que la reducción en el número de patologías a localizar no responde a criterios de ahorro y asegura que la ampliación del cribado no era definitiva. “La anterior administración puso en marcha un pilotaje para probar si compensaba ampliar el cribado. Pero nunca llegó a ser algo oficial”, afirma. Rubio insiste en que los informes de coste y efectividad de estas pruebas “no han sido aclaratorios”. “Relacionar esto con la coyuntura económica es erróneo. Castilla-La Mancha detecta las tres más importantes y de mayor prevalencia. La incidencia de estas enfermedades es relativamente básica y hay que valorar la ampliación del cribado en torno a esto”, añade.
Garrido, que es miembro de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras, cree que la prueba del talón sí son eficientes. En Andalucía, por ejemplo, en 2010 se diagnosticaron con ella 19 casos de enfermedades metabólicas. Aún no hay datos oficiales de diagnósticos en Castilla-La Mancha, aunque las asociaciones de afectados tienen conocimiento de cinco casos detectados durante el periodo en el que estuvo vigente el cribado ampliado. “Las pruebas son fundamentales. Aunque se localicen pocos casos siempre será rentable”, dice Garrido. Se pregunta, además, sobre qué va a ocurrir con las 70 muestras cuyo resultado fue dudoso y que aún están por confirmar, paralizadas por la suspensión del programa.
La hija de Jesús Meco padece acidemia propiónica, una de las enfermedades consideradas raras que se puede detectar a través de la prueba del talón. Sin embargo, cuando nació aún no se analizaba en Castilla-La Mancha. Por eso, no se le diagnosticó hasta los cuatro meses, cuando ya sufría las consecuencias de la enfermedad. Ahora todavía tiene algunas secuelas. “Si no se diagnostica a tiempo, la mayoría de los niños suelen tener problemas muy graves: daños neurológicos, musculares, retraso mental”, explica Meco, presidente de la Asociación de Errores Innatos del Metabolismo. Por eso, considera “un error gravísimo” la reducción del cribado.
Pero a pesar de las críticas, lo cierto es que Castilla-La Mancha no infringe la normativa. Un portavoz del Ministerio de Sanidad explica que respeta la detección de las dos enfermedades básicas aconsejadas. El resto, lo decide cada región. Para unificar las prestaciones ofrecidas, el ministerio que dirige Ana Mato trabaja en una cartera de servicios básica. “Cuando se apruebe no se podrán reducir prestaciones del listado común, pero hasta entonces es cada comunidad quien decide”, reconoce un portavoz de Sanidad.
Cribado neonatal
Cribado básico: Desde enero Castilla-La Mancha ha vuelto a su cribado neonatal básico que detecta tres patologías: la fenilcetonuria, hipotiroidismo (las dos que dicta Sanidad) e hiperplasia suprarrenal congénita.Cribado ampliado: En abril de 2011 el Gobierno castellanomanchego amplió su cribado a 15 patologías. Entre ellas la tirosinémia, la homocistinúria (enfermedades relacionadas con el metabolismo de los aminoácidos), la acidúria glutárica o la acidemia isovalérica (relacionadas con el metabolismo de los ácidos orgánicos).
Diferencias autonómicas. Galicia, Madrid o Aragón detectan más de 20 patologías. Las divergencias entre regiones son grandes. Extremadura, por ejemplo, amplió hace unas semanas su cribado neonatal. Con él se detectan ahora 32 patologías. Esta comunidad calcula que con las nuevas pruebas se diagnosticarán entre 15 y 20 casos más al año. Seis de ellos necesitarán tratamiento clínico inmediato.
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