Cada año se diagnostican en España 900 casos nuevos de ELA
No obstante, estas cifras pueden variar bastante de año en año debido a que la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años y, actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de 5,3 enfermos por cada 100.000 habitantes.
Estos son los datos que baraja la Asociación entre los enfermos de la ELA (Adela) en España, quienes han hecho un llamamiento, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, hoy jueves 21 de junio, para que los recortes sociales no afecten a las diversas asociaciones de enfermos. En este sentido, han pedido que se sigan manteniendo los servicios médicos y sociales, como son logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, especialmente en poblaciones pequeñas donde conseguir estos servicios médicos es "casi imposible" y los enfermos están "más solos y desamparados", según recoge Europa Press. Según un estudio realizado en 2011 por la Adela en España, la media de edad de los enfermos está en los 57,8 años, aunque existen varios casos de personas menores de 30 años. Además, esta enfermedad afecta más a los hombres que a las mujeres ya que por cada mujer diagnosticada hay tres varones que lo padecen. Asimismo, el 78,4% de los enfermos tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6 %. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir los enfermos para continuar con una vida digna y es que, por este motivo, el 71,1% de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.
Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%) o por contratación de servicios privados de atención (31%). En cuanto a los servicios a domicilio más demandados por estos enfermos son los de fisioterapia (53,2%) logopedia (6%) y psicología.
"Es muy relevante que más del 80 por ciento de los enfermos de ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado", aseguran desde la asociación. En este sentido, la presidenta de Adela, Adriana Guevara, ha recordado la importancia que tiene mostrar a la sociedad esta enfermedad que es "desconocida y tremenda". A su juicio, es necesario "humanizarla y hacerla visible" aunque, ha apostillado, para ello se necesita la ayuda de las instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos, de los medios de comunicación y de todos para hacer que los enfermos de ELA puedan vivir "con la misma calidad de vida que el resto de los ciudadanos". La asociación ha reivindicado también esfuerzos en investigación ya que "son una esperanza para los enfermos de ELA, que temen que los recortes en investigación y desarrollo puedan ser un freno para conseguir avances en la cura de esta enfermedad cuya esperanza de vida no supera los seis años", ha recalcado la asociación.
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