Transplantes infantiles “Las angustias de las otras madres te suenan tan frívolas...”

Transplantes infantiles 

“Las angustias de las otras madres te suenan tan frívolas...”“Hoy no necesitamos los kleenex”, empieza medio en broma Gemma, madre de Meritxell, (16 años). Gemma es la cuidadora experta que dirige el primer grupo de padres cuidadores de niños transplantados de pulmón, corazón, hígado o riñón en Vall d’Hebron. Hace 14 años que su hija pasó por uno de pulmón, así que sabe mucho. Empieza una sesión con periodistas ­delante y por eso tratarán preocupaciones prácticas, menos emocionales. En las anteriores ya se ha hablado de sus niños y niñas, de los diagnósticos –todos raros–, de lo que significa que tu hijo sea crónico y no curará, de la soledad, de las relaciones sexuales perdidas, de las parejas que no siguen, de lo difícil que es hablar con los demás cuando lo que te pasa a ti es tan gordo. “Las angustias de las otras madres te parecen tan... tan frívolas. Y realmente sabes que eres tú, somos nosotras las que estamos en una posición distinta, somos nosotras las raras. Lo que hablan ellas es lo que interesa al 99%”, reconocen las participantes en el grupo. En la sala se sientan también Yoli, madre de María, 4 años, trasplantada de hígado hace dos; Laura, madre de Sara, 4 años, trasplantada de hígado hace 3; Núria, madre de Diego, 4 años, trasplantado de corazón hace 3; Mireia, madre de Noa (4) y Aleix (2), trasplantados de hígado hace 18 y 11 meses respectivamente, y Laia, madre de Pol, 9 años, trasplantado de hígado hace 11 meses.

“Estuve años esperando el momento del transplante”

Madre de un niño trasplantado

“¿Sabéis cómo conseguir la tarjeta de discapacidad? A final te dicen que no tienes derecho a nada, pero resulta que sí, que hasta los 18 años la Seguridad Social te paga algo. Yo me enteré hace nada”. “Yo, no. Lo que sé es el Cume. Puedes pedir una reducción de jornada entre el 50% y el 99%, pero si el niño va al cole cuatro horas, te lo quitan. A mí me lo quitarán en septiembre. Y les da igual que tenga dos hijos trasplantados. La asistente social dice que no sabe qué decirme, es como si no estuviera previsto que el problema sea doble. Así que volveré a la empresa y me despedirán, porque yo no puedo disponer cada día de unas horas para trabajar. La mayor no habla ni puede caminar, el pequeño camina algo”. “Lo peor es no saber a quién dirigirte. Nos lo deberían explicar en el propio hospital. Yo estuve años esperando el momento del transplante y sabía desde el minuto uno qué me esperaba y no supe de estas posibilidades hasta que lo leí en una revista. ¡Me podían haber dicho algo en los cuatro meses que pasé en el hospital!”.

Vista del hospital Vall d'Hebrón (Ana Jiménez)

“Yo me fui a vivir al pueblo de mis padres porque tenía claro que necesitaba estar dedicada a ella. Si había varicela en el cole, mi hija se quedaba en casa y también su hermana. Todo el trimestre. Está inmunodeprimida. Así que venía un maestro a casa tres horas. Pero no tienes derecho a ese servicio como en el hospital. En casa, no. Me dijeron que pidiera la discapacidad porque quizá así podría pedirlo si volvía a repetirse, pero me dieron el mínimo, así que derecho a nada”. “Bueno, te sirve para ir al zoo y para que te consideren familia numerosa”. “Pero si tienes dos con discapacidad tampoco te sirve para tener más consideración de familia numerosa. ¡No está previsto!”. “Hace dos semanas me dijeron que tenía derecho a que me pagaran los pañales de mi hijo. Pero ya tiene 5 años. La asistente social debería hacer ese trabajo de investigación de todas esas ayudas a las que podríamos acceder. Como cada caso es diferente, no sabes ni dónde reclamar. Nadie ha indagado nada. ¿Dónde voy?”. “Y para pedir consulta con un especialista ¿vosotras vais al hospital o al CAP? Por ejemplo, tiene otitis. Cuando vas a través del CAP, el especialista se asusta, porque nunca ha tenido un caso con todas estas medicinas”.

“Los niños trasplantados no son pensionistas, así que en la farmacia te dejas un dineral”

Madre de un niño trasplantado

“Qué te voy a decir si se trata del psicólogo. En mi caso es un TDAH. No saben por dónde empezar cuando se trata de un crío trasplantado y con todo lo que lleva. Y en el hospital le verían cada tres meses. Es muy justito lo que te dan. Y sin recursos económicos, ¿qué puedes hacer? Te aguantas con psicólogo cada tres meses. Al final todo es pagando”. “Tampoco son pensionistas, así que la medicación tiene copago. En la farmacia te dejas un dineral. No puedo trabajar, no cotizo y la factura de medicamentos será para toda la vida”. “O vas a urgencias a por la medicación. Una mamá lo hacía, porque no podía pagarla”. “Sólo consiguen las cosas las enfermedades con asociaciones que presionan. Lo que daría porque fuera un cáncer, así sabría que tiene muchas posibilidades de curarse. Pero lo nuestro es crónico, y mucho más desconocido. Lo tenemos todo”. “Lo mismo te pasa según la planta donde te ingresen. En algunas hay asociaciones y los voluntarios te ayudan para que salgas a tomar un café. Pero en otras dejas de beber para no tener que ir al lavabo, porque hasta las seis de la tarde no vendrá nadie para que tú puedas salir. Hay que asociarse”. “Yo querría inclusión en el parque. Salimos llorando. Los críos le preguntan a mi hija que ¡por qué no habla! y cuando les señala con los dedos que tiene cuatro años le dicen: ¿Tú, cuatro?”.

“El primer año es terrorífico, es el desamparo; el segundo es la cronicidad. En el tercero y cuarto la clave es tu actitud”

Madre de un niño trasplantado

“Intentas minimizar riesgos, asumes sólo los que les hacen sentir como los otros, pero no los innecesarios. Por ejemplo, mi hija monta a caballo, pero no podemos quedarnos a dormir en Núria. Tenemos un margen de dos horas para no acabar en la UCI. Así que viajamos sabiendo perfectamente qué hospitales tenemos alrededor y en qué dirección habrá que salir corriendo”. “Todo son pequeñas pérdidas. El primer año es terrorífico, es el desamparo; el segundo es la cronicidad. En el tercero y cuarto la clave es tu actitud, es la que traspasas a los niños”. Quedan para la semana que viene. La última sesión. “Cada día he salido con algo en qué pensar. Gemma siempre le da la vuelta”. Algunos ejemplos: “Muerde el boli cuando no puedas más: al morderlo la cara sonríe y acabas sonriendo de verdad”. “Esta semana queda con una amiga. Mejor una que un grupo. Para decidir tú de qué hablas”. “El trasplante te hace romper con los amigos y con los familiares, pero ellos también rompen contigo. Tú no tienes el monopolio del sufrimiento”. “Esa frase me quedó muy bien”.

Los hospitales investigan qué quiere el paciente

Los hospitales más notorios por sus éxitos en investigación, cirugías y tratamientos nuevos están en plena revisión de sus hábitos. A nivel del suelo las cosas no son tan exitosas y muchos de ellos están llevando a grupos de estudio y debates públicos cómo hacerlo mejor, para descubrir qué flecos no tienen controlados, qué falla. En esa ola que coloca oficialmente al paciente en el centro de todo, los hospitales están empezando a incorporar una herramienta muy útil en la asistencia primaria: la autoayuda entre iguales, los grupos de pacientes expertos y, ahora también, los cuidadores expertos, porque ellos saben muchas cosas que se les escapan a los profesionales y que van a surgir y hay que afrontar o sobrellevar. El programa de Salut sobre paciente experto que dirige Assumpció González Mestre ha puesto en marcha experiencias de grupos de cuidadores de demencias, de trastornos mentales severos, de daño cerebral, de enfermos crónicos complejos y ahora de niños trasplantados.

 http://www.lavanguardia.com/vida/20170317/42939469408/las-angustias-de-las-otras-madres-te-suenan-tan-frivolas.html