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domingo, 19 de marzo de 2017

Defina anorexia. Diga lo primero que se le pase por la cabeza. ¿Qué es para usted la bulimia?

Cuidado, peligro de muerte

Defina anorexia. Diga lo primero que se le pase por la cabeza. ¿Qué es para usted la bulimia? Con toda seguridad habrá pensado en comida, en niñas extremadamente delgadas, siempre atentas a las portadas de las revistas y que se miden cada centímetro y controlan cada caloría. O en chicas que se provocan el vómito para compensar atracones de pocos minutos. Aunque la percepción social de las enfermedades agrupadas en los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) ha evolucionado desde que en los años 80 se empezara a hablar de esta enfermedad en nuestro país, lo cierto es que aún hay mucho desconocimiento. Ignorancia que puede hacer mucho daño.
Ahí el dato más escalofriante: los TCA es la enfermedad mental con mayor número de muertes. Por los importantes daños en todos los órganos que produce la malnutrición y por las altas tasas de suicidio, aunque no siempre estén identificados como consecuencia de la dolencia. ¿La buena noticia? "Que el diagnóstico se hace de forma más precoz y que se ha reducido el número de hospitalizaciones, porque los pacientes acuden al tratamiento con menor gravedad". La afirmación es de la doctora Montserrat Graell, jefa de Psiquiatría del Hospital infantil Niño Jesús de Madrid, cuya unidad es la de referencia en España sobre este tipo de dolencias para los menores de 18 años.Así funciona la Unidad de TCA del Hospital Niño JesúsLa unidad de trastornos alimentarios del Hospital infantil Niño Jesús de Madrid comenzó en el año 1992, bajo la dirección del doctor Morandé. Es la unidad de referencia en España. Trabajan cuatro psiquiatras, dos psicólogos clínicos, además del personal de enfermería, en colaboración con médicos de otras especialidades, como cardiólogos o nutricionistas. Se compone de tres áreas: hospitalización, para los casos más graves, hospital de día y asistencia ambulatoria. El tratamiento es continuado e intensivo. Los psiquiatras Montse Graell, Mar Faya y Ricardo Camarneira, el psicólogo clínico Ángel Villaseñor y la responsable de Enfermería, Victoria Cabellos, nos cuentan su funcionamiento.
Graell lleva trabajando desde el año 1997 en esta unidad, fundada por el doctor Gonzalo Morandé hace justo 25 años. En este tiempo la doctora ha visto los avances en la formación de los médicos de atención primaria y cómo las familias acuden antes a las consultas. Hay una mayor difusión de esta enfermedad y mejor información, aunque todavía esté estigmatizada y permanezca oculta. Por ejemplo, en la asignatura de Ciencias de 3º de la ESO hay una parte específica sobre estos trastornos. Pero, más allá de medidas y cánones, la doctora describe el TCA como "una alteración de las emociones y de los pensamientos que conduce a una conducta de restricción alimentaria o/y de compensación de lo ingerido a través del vómito y del ejercicio excesivo. Hay una falta de percepción de las señales corporales de alerta".
Gráfico: Maite Vaquero
Cerebro gráfico
Paula Gonzalo, psicóloga de la clínica Adalmed, especialista en estos trastornos, compara la enfermedad con un iceberg que, por cierto, es la forma del colgante que regalan en su centro a las pacientes que reciben el alta. En la parte que se ve, está la obsesión por el físico, el peso, los atracones, el espejo, las comparaciones... Abajo: ahí está el verdadero problema. "Es lo que realmente hay que atacar con las pautas psicoterapéuticas, una vez que están controladas esas vías de escape: los miedos, las inseguridades, la baja autoestima o los problemas de comunicación y de relaciones sociales". Paula habla como experta y como ex enferma, estuvo en tratamiento de anorexia restrictiva durante seis años.
"Me molesta que se crea que esta enfermedad es de niñas tontas y superficiales. Es una vía de escape, a unos les da por el alcoholismo, a otros por las drogas o por la ludopatía. A mí y a los pacientes a los que trato nos dio por el cuerpo y la comida. Con eso crees que tienes el control sobre algo, un falso control por supuesto. Hay demasiados prejuicios sobre la enfermedad mental en general", explica sobre una realidad que conoce desde los dos lados de la barrera.
Paula, psicóloga y ex anoréxica: "Hacen trampas que yo hacía"Tenía 14 años y un año por delante de intercambio en Irlanda. Paula no pudo más y confesó. Le contó a sus padres por lo que pasaba y pidió ayuda, aunque los primeros dos años no colaboró demasiado. Recibió el alta seis años después. Paula ahora es psicóloga clínica en el mismo centro donde recibió tratamiento, en Adalmed, en Madrid. Cuando terminó sus estudios no pensó que derivaría su carrera hacia esta especialidad: "Soy rápida detectando síntomas, supongo que al final eran muchos años de entrenamiento", explica. Sus pacientes saben que ella pasó por lo mismo y se sienten identificadas. Paula está ahí y pudo curarse. La terapeuta juega con la experiencia en primera persona: "Hay algunas cosas para las que puedo tener más vista, algo que te cuenten que no te suene bien o estrategias que yo utilicé y que a mí me funcionaron para parar pensamientos".
Ese es un punto que a veces cuesta reconocer, al menos en esa primera idea que pedíamos al principio. ¿Qué son la anorexia o la bulimia? Son enfermedades mentales de las que, con tratamiento continuado, cuesta una media de cuatro o cinco años recibir el alta, en el caso de que se consiga (la remisión total en el inicio adolescente es de un 60%. Hay un 20% de cronicidad y enfermos que se quedan con algunos de los síntomas). Un alta requiere mucho trabajo de los pacientes, que si no colaboran no avanzarán en la recuperación. También de las familias. "Hay una vulnerabilidad genética en la aparición de estos trastornos. La herabilidad se sitúa en torno al 40%", cifra la doctora Graell, que añade los factores temperamentales ("perfeccionismo, insatisfacción, pensamiento rígido y obsesivo..."), también transmitidos por los padres; y los sociales y culturales, sobre los que tantas veces se advierte.
Gráfico: Maite Vaquero
"Especialmente quiero señalar la poca tolerancia que en la sociedad tenemos a las diferencias, entre ellas a la diversidad corporal. Hay niños que están criados en ambientes donde el cuerpo perfecto, con una serie de características, sería valorado por encima de cualquier otra cosa. Yo las llamo familias pesistas. O algunos que tienen a sus hijos como prolongaciones narcisistas, como los que quieren que sean estrellas del deporte a toda costa", continúa la doctora.
Su colega, el psiquiatra de la misma unidad Ricardo Camarneiro, añade que la vulnerabilidad de estas personas (todavía se diagnostica a nueve mujeres por cada hombre, a partir de edades adolescentes) "puede activarse por estrés -situaciones traumáticas como rupturas sentimentales o bullying, por ejemplo- y por presiones externas". Pero el doctor deja muy claro que, aunque es importante tener en cuenta que estas presiones influyen, "nunca hay que establecer una relación causal entre estos factores y la enfermedad. Eso le quita la gravedad que tiene".
"Nunca hay que establecer una relación causal entre estos factores y la enfermedad. Eso le quita la gravedad que tiene".
Los TCA ponen patas arriba una casa. A la hija de Eva le diagnosticaron bulimia el pasado mes de octubre. Ingrid (se ha cambiado el nombre) se provocaba el vómito a diario, pero nadie se había percatado, hasta que la madre vio restos que indicaban que algo no marchaba. Sabía que los compañeros se habían metido con la niña desde pequeña por su sobrepeso, pero Ingrid había desarrollado herramientas que parecía que le hacían sobrellevarlo. Cumplió 15 años en febrero. "El pronóstico fue bueno porque ella lo reconoció y al principio pudo seguir con su vida normal. Pero cuando empezó el tratamiento -Ingrid tiene que tener acompañamiento 24 horas- comenzaron a aflorar otros síntomas, empezó a autolesionarse y llegó un momento que le tuvieron que dar la baja médica".
"La enfermedad lo llena todo e implica a toda la familia, incluido su hermano mayor, de 17 años", cuenta Eva. "Yo conocía la vertiente de la restricción, pero no sabía la gravedad que supone la bulimia ni los síntomas como las autolesiones -los padres siempre deben reaccionar con calma y sin darle excesiva importancia- ni los ataques incontrolados de ira que han aparecido con posterioridad".
Gráfico riesgo muerte
Gráfico: Maite Vaquero
Reacciones de rechazo a que les saquen de una zona de confort maldita. "Te da mucho miedo salir", explica Marta, a punto de cumplir 16 años y con más de un año de terapia a sus espaldas. "Te acostumbras a ella y estás muy cómodo. Si la enfermedad te dice que saltes por un precipicio, lo haces antes de escuchar a la gente que te dice que no saltes. Te tienes que enfrentar a ello si quieres curarte, pero si no pones de tu parte no vas a llegar a ninguna parte".
"Lo pasamos tan mal que la gente no llega a entenderlo. Tenemos tanto dolor dentro", cuenta Ana, de 25 años, que recibió el alta el pasado diciembre. "Al tener la autoestima tan baja, no confiamos en nadie. Además, al ocultar tantas cosas, generas una relación de mentiras no solo en tu casa, con tus amigos también".
Gráfico tasa mortalidad
Gráfico: Maite Vaquero
Esa confianza es vital que se establezca entre médico y paciente. Ángel Villaseñor, psicólogo del Niño Jesús, dice que no es tan difícil conectar con los enfermos. "Ellas detectan con suma facilidad si el que se acerca tiene la sensibilidad para saber lo que está pasando y si tratas de entender su sufrimiento. Hay que enseñarlas a dirigir su comportamiento, a que adquieran nuevas rutinas. El miedo no puede ser paralizante".
Mar Faya, psiquiatra de la misma unidad del Niño Jesús, describe su trabajo como de puerta de entrada y de salida. Es la responsable del tratamiento ambulatorio de la unidad y ve a las pacientes al principio, para asignarles el programa adecuado a su estado de salud, y al final, cuando reciben el alta pero hay que continuar con el seguimiento para evitar recaídas. "A los padres siempre les digo que es una carrera de fondo y que aquí no hay sprint. Que hay que organizarse, confiar y seguir, aunque haya contratiempos. Pero si médicos, pacientes y padres remamos en la misma dirección, conseguiremos que salgan adelante. El índice de curaciones va aumentando". Lleva 15 años y ha visto muchos casos.
¿Niñas caprichosas y perfeccionistas? Responde Ana, desde la experiencia de saberse curada: "Los estereotipos marcan. Piensa en cómo me va afectar tu comentario".

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