La historia de Lucía
Nuestra hijita Lucia Turriago Chaves, nació el 21 de Septiembre de 1997. Como todo bebé, comenzó su vida balbuceando, gateando, interactuando, jugando y dando alegría cada día a su familia. Los controles médicos de Lucia siempre eran normales y su crecimiento y desarrollo estaban al día. Sin embargo, cerca de los dos años, comenzó a presentar temblores de sus miembros superiores e inseguridad en la marcha y al sentarse, razones por las cuales comenzó a tener frecuentes visitas al medico. Después de varios exámenes, ires y venires, se le diagnosticó una enfermedad rara, que sólo se presenta con una frecuencia de 1 entre 40 mil niños. La enfermedad se llama Leucodistrofia Metacromatica (LDM), es de origen genético y de carácter degenerativo. Los médicos nos comunicaron que la enfermedad afectaría al Sistema Nervioso, dañando la envoltura de los nervios y produciendo la muerte en pocos años. Las noticias no eran alentadoras: la niña dejaría de hablar, de caminar, de sentarse y hasta de comer por sus propios medios y muy pronto moriría.
Lamentablemente, durante el tiempo del diagnostico, Lucia dejó de sostenerse en pie, de sostener su tórax y su cabeza, quedando rígida y postrada en una cama. Nunca mas volvimos a oír una palabra de sus labios, jamás pudo volver a abrazarnos físicamente, ni a ver o a oír claramente. Tuvo que alimentarse por un tubo al estomago desde los 7 años. Su vida y la nuestra, se convirtió en un agitado tren de visitas diarias de enfermeras y terapistas, además de innumerables hospitalizaciones por causa de las afecciones respiratorias. La enfermedad iba cobrando paso a paso la vida de nuestra pequeña…lenta pero inexorablemente.
Nunca fue fácil aceptar la realidad. Vivíamos entre sentimientos de angustia y alegría permanentes, dependiendo del estado de salud de nuestra amada Lucia. En todo caso, a pesar del terrible diagnostico, tuvimos el privilegio de tener entre nosotros diez años más, al ángel más precioso, a la vida más significativa, al corazón más apasionado, a la niña más valiente.
Lucia murió el 12 de Octubre de 2009 a los doce años… y la enseñanza de su vida, sufrimiento y muerte permanece en nuestro corazón.
Por ella, y en honor a una promesa hecha en su lecho de muerte, nace la Fundación “Lucia Alas de Esperanza”. Esas alas, que ella nos dejó, nos impulsan a volar en pos de otros que necesitan amor, que necesitan apoyo, que necesitan ayuda, que necesitan consuelo en los momentos más difíciles que se viven con la Leucodistrofia.
Por ella volaremos lo más alto, por su compromiso de vida y fortaleza, nosotros también nos comprometemos a dar a los que sufren, hasta que podamos reunirnos nuevamente con ella en el cielo. Lucia estará siempre en el corazón de los que tenemos el honor de servir a otros para perpetuar su memoria.
Eduardo y Angela Turriago, padres de Lucia
PUEDES VER EL TESTIMONIO DE VIDA DE LUCIA EN EL PROGRAMA “ESPECIALES PIRRY”:
http://www.canalrcnmsn.com/content/pirry_especial_de_madres_08_de_mayo
VISITA EL BLOG “HISTORIA DE FAMILIA”, CONOCERAS CON MAS DETALLE LO QUE SIGNIFICA CONVIVIR CON LA LEUCODISTROFIA:
http://vidadefamilia.blogspot.com/
No hay comentarios:
Publicar un comentario