Los cuentos de Lucía Desde 1995, esta fundación ha ayudado a 300 niños y sus familias

Los cuentos de Lucía Desde 1995, esta fundación ha ayudado a 300 niños y sus familias

Temen que la sociedad no les entiendan, razón no les falta ya que hay estudios que muestran que muchas personas no quieren compartir su vida laboral o personal con ningún afectado por VIH. Tampoco con un niño. La soledad de los pequeños con VIH y de sus familias es un factor importante que afecta en su calidad de vida.
 Maribel González-Tomé, pediatra de la Unidad de Inmunodeficiencias del Departamento de Pediatría del Hospital 12 de Octubre de Madrid, señala que hay pocas ayudas a nivel social para los adolescentes. "Hay otros niños con otras enfermedades que sí cuentan con el apoyo de asociaciones, bien sea porque los padres se unen o porque existen fundaciones que piensan en ellos. Pero esta es una enfermedad que genera un gran estigma y los padres no se unen porque no quieren revelar su identidad, no quieren que se les identifique para proteger a sus hijos. Y si hay poca ayuda para los niños, ya no te digo para los adolescentes".
 Ese vacío lo lleva cubriendo desde 1995 la Fundación Lucía, una entidad ubicada en Barcelona que atiende a niños de toda España. "Lucía era una niña que murió a los ocho años a causa de la infección por VIH. Su madre y su padre también estaban infectados y también fallecieron. La madre donó parte de su patrimonio para que se creara esta fundación en cuya junta directiva estarían los médicos que cuidaron a Lucía y su familia. En la actualidad, se han incorporado a ese equipo otros médicos", explica Pilar Garriga, coordinadora de esta entidad.
 Durante estos 17 años, han pasado por este centro unos 300 niños y sus familias. "Les ofrecemos atención en el seguimiento clínico y les ayudamos en el cumplimiento del tratamiento, también colaboramos con las familias para enseñarles cómo revelar el diagnóstico a sus hijos, que no lo retrasen mucho. Les explicamos qué es la infección, minimizamos miedos... Ojalá que esta situación de estigma se revierta y podamos hablar tranquilamente con estos niños", señala Pilar.
 Para ello una de las iniciativas que ha ideado esta fundación es la elaboración de cuentos que explican de manera sencilla todo el proceso de la infección y que tratan de responder a las dudas de niños, adolescentes y adultos. "Con los cuentos empezamos primero a nivel local, con una edición en catalán, pero al poco se fueron publicando en otros idiomas. Se pueden encontrar en castellano, inglés, italiano, portugués, alemán, francés y ahora los estamos adaptando al contexto argentino y africano".
 Pilar dice que estos cuentos son una herramienta que permite no tener que hablar en primera persona y también suavizar el aislamiento. "Estamos trabajando para la Fundación Vicente Ferrer, a través de nuestros pediatras, para adaptarlos a la sociedad de la India", asegura Pilar.
 A pesar del éxito obtenido con estos cuentos y de la buena aceptación en España y otros países, el futuro de esta fundación es incierto. "Nos financiamos con subvenciones de la Administración pública, nacional y autónoma, y de la empresa privada. Esta última ha reducido su aportación en un 98% este año, porque estas empresas están viviendo una situación crítica, con despidos incluidos. En cuanto a lo público, el Plan Nacional sobre el Sida no nos ha dado ningún fondo este año y la Generalitat ha hecho una reducción del 10%-15% que se suma a otra similar que hizo el año pasado. Nuestra subsistencia en 2013 está entrando en una fase delicada".
 Pilar eleva una pregunta a la directora del Plan Nacional sobre el Sida que se quedará en el aire porque ni a ellos ni a ELMUNDO.es ha concedido una entrevista: "¿Por qué los niños y los jóvenes infectados han sido olvidados? Son los más vulnerables. Los niños y los menores no se van a manifestar, por lo tanto es a la Administración la que debe seguir defendiendo sus derechos. No entiendo qué ha pasado. En una situación de crisis, los más vulnerables van a ser los más perjudicados. Es una falta de responsabilidad con este colectivo que no va a levantar la voz".
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/11/30/hepatitissida/1354293708.html