El reto de la enfermedad inflamatoria intestinal Las patologías más importantes son el Crohn y la colitis ulcerosa · "Tú eres uno de estos enfermos raros que hay", le dijeron al holandés León Pecasse al diagnosticarle en 1962 su enfermedad de Crohn. "Incluso en Holanda eran raros", recuerda desde su pararela condición de malagueño, adquirida al trasladarse a la ciudad andaluza en busca de un clima más benigno para su problema de salud, que en 1972 le había acarreado una declaración de invalidez. En la Universidad de Málaga estudió Medicina, luego se especializó en medicina interna, "y así empezó la primera consulta monográfica -junto a la del doctor Gasull en Badalona- en Crohn".
Lo siguiente, hace ya 25 años, fue la fundación de la asociación de autoayuda ACCU España, que reúne a pacientes de Crohn y de colitis ulcerosa, que son las dos patologías más importantes englobadas en la llamada enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Su objetivo básico, compartido con el actual presidente de ACCU Ildefonso Pérez Mínguez, era y es que las personas afectadas "sepan qué es su enfermedad" en todos los ámbitos de su vida diaria. Con su doble perspectiva de médico y paciente, contribuyó a esa tarea con un "libro entendible" que ha ido actualizando. Y advierte sobre los riesgos de desinformación en Internet, cuya falta de control hace que muchas personas, "si se meten, se pierdan y confundan".
Todavía "una de las mayores dificultades es el desconocimiento social", y que a los pacientes "se les mira como bichos raros", añade Fernando Gomollón, presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu). El especialista coincide con Pérez Mínguez en la necesidad de que la Administración reconozca la dispacidad en el marco de los baremos que ya existen en otras patologías que empeoran menos la calidad de vida cotidiana. Para el movimiento asociativo, las secuelas discapacitantes entorpecen el desarrollo personal y laboral -en especial a pacientes jóvenes que a veces tienen que dejar sus estudios o encuentran dificultades para conseguir o mantener un empleo-, y su exclusión en las valoraciones de discapacidad implica una discriminación económica y social.
"La EII se diagnostica bien, pero tarde", añade el presidente de ACCU España, y Gomollón precisa que aunque "estamos mejor que la media europea, muchos pacientes tardan más de seis meses". La similitud de los síntomas iniciales con patologías más comunes como la gastroenteritis provocan, como dice Pérez Mínguez, "periplos de un año de médico en medico, con diarrea o vómitos", y el diagnóstico supone un "descanso, porque se le puede poner nombre". Relacionada con el sistema inmune, Gomollón describe la EII como resultado de la interacción de una "predisposición genética, de factores ambientales y de algún desencadenante de procesos inflamatorios". También se asocia a estilos de vida del mundo desarrollado, incluida la dieta con muchas grasas saturadas, pero sin que pueda establecerse una clara relación causa-efecto.
Lo siguiente, hace ya 25 años, fue la fundación de la asociación de autoayuda ACCU España, que reúne a pacientes de Crohn y de colitis ulcerosa, que son las dos patologías más importantes englobadas en la llamada enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Su objetivo básico, compartido con el actual presidente de ACCU Ildefonso Pérez Mínguez, era y es que las personas afectadas "sepan qué es su enfermedad" en todos los ámbitos de su vida diaria. Con su doble perspectiva de médico y paciente, contribuyó a esa tarea con un "libro entendible" que ha ido actualizando. Y advierte sobre los riesgos de desinformación en Internet, cuya falta de control hace que muchas personas, "si se meten, se pierdan y confundan".
Todavía "una de las mayores dificultades es el desconocimiento social", y que a los pacientes "se les mira como bichos raros", añade Fernando Gomollón, presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu). El especialista coincide con Pérez Mínguez en la necesidad de que la Administración reconozca la dispacidad en el marco de los baremos que ya existen en otras patologías que empeoran menos la calidad de vida cotidiana. Para el movimiento asociativo, las secuelas discapacitantes entorpecen el desarrollo personal y laboral -en especial a pacientes jóvenes que a veces tienen que dejar sus estudios o encuentran dificultades para conseguir o mantener un empleo-, y su exclusión en las valoraciones de discapacidad implica una discriminación económica y social.
"La EII se diagnostica bien, pero tarde", añade el presidente de ACCU España, y Gomollón precisa que aunque "estamos mejor que la media europea, muchos pacientes tardan más de seis meses". La similitud de los síntomas iniciales con patologías más comunes como la gastroenteritis provocan, como dice Pérez Mínguez, "periplos de un año de médico en medico, con diarrea o vómitos", y el diagnóstico supone un "descanso, porque se le puede poner nombre". Relacionada con el sistema inmune, Gomollón describe la EII como resultado de la interacción de una "predisposición genética, de factores ambientales y de algún desencadenante de procesos inflamatorios". También se asocia a estilos de vida del mundo desarrollado, incluida la dieta con muchas grasas saturadas, pero sin que pueda establecerse una clara relación causa-efecto.
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